Biotestamento, un diritto incompiuto
Radio Beckwith evangelica

Il 22 dicembre del 2017 il Parlamento italiano approvava in modo definitivo la legge sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento, una norma che andava a colmare un vuoto, garantendo in linea di principio al cittadino la possibilità di prendere delle decisioni sul proprio percorso medico-sanitario in vista di momenti in cui quell’autodeterminazione non sia più possibile per l’insorgere di condizioni non prevedibili.

Il risultato del lungo percorso era stata una legge sull’autodeterminazione del paziente, e non sul “fine vita” come viene spesso definita che, tra le altre cose, sottolinea l’importanza del consenso informato e dell’alleanza terapeutica tra medico e paziente, così come stabilisce il diritto del medico a essere tutelato quando rispetta la decisione del paziente.

Tuttavia, l’applicazione dei diritti e dei doveri contenuti nella legge è estremamente disomogenea e non sempre si può accedere alle proprie disposizioni da luoghi diversi rispetto a quelli in cui si sono depositate. Nonostante sia trascorso più di un anno dall’entrata in vigore della norma, finora non sono ancora state istituite la Banca dati nazionale e i Registri regionali. «Questa mancanza – spiega Mariella Orsi, sociologa e componente del comitato scientifico della Fondazione Italiana di Leniterapia – fa sì che le Regioni non possano determinarsi in ordine alla raccolta nelle strutture sanitarie di queste disposizioni anticipate di trattamento». Nella Finanziaria del 2017 erano stati stanziati circa due milioni di euro, poi ridotti, proprio per istituire la banca dati, che avrebbe dovuto essere operativa entro il 30 giugno 2018. Inoltre erano stati destinati a questo scopo altri 400.000 euro all’anno con la finanziaria 2018, eppure finora il percorso non è ancora stato completato.

Che cosa prevede la legge?

«La legge prevede che queste disposizioni siano date sia agli ufficiali di stato civile sia ai notai, e inserite nel fascicolo sanitario elettronico. Questo è estremamente importante, perché in qualsiasi posto d’Italia noi ci trovassimo in condizioni in cui siamo anche parzialmente e temporaneamente incompetenti, l’analisi delle nostre disposizioni da un registro nazionale potrebbe permettere al medico di sapere che cosa abbiamo deciso. Non si parla di cure d’emergenza, che vanno comunque fatte, ma di quelle situazioni che abbiamo visto molto discusse nel periodo del dibattito parlamentare, come la nutrizione, l’idratazione artificiale e quelle altre situazioni che possono in qualche modo essere e diventare futili, o per dirlo con la legge “non proporzionate”. Lo abbiamo visto nel caso delle donazioni degli organi: il fatto di avere un registro nazionale ha incrementato e facilitato enormemente l’opera anche di emergenza dei medici, che in qualsiasi situazione possono adire a questo registro unico e vedere se la persona ha in qualche modo dato queste disposizioni e permettere una sopravvivenza ad altri».

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