Dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Pinerolo si tiene la prima edizione dell’iniziativa che attraverso la musica, il fumetto e diverse attività esperienziali racconta le malattie rare come varianti preziose e da custodire
A Pinerolo si alza il sipario su PineRARO, evento che ha l’obiettivo di cambiare il punto di vista sulla percezione delle malattie rare. Il festival è in programma da venerdì 27 febbraio a domenica 1 marzo 2026. PineRARO è organizzato dall’associazione Ci Sono Anch’io, dall’associazione I Custodi del DNA e da altre realtà locali e internazionali. Cosa propongono gli incontri di PineRARO e perché è nata questa iniziativa? Ne abbiamo parlato in diretta a Café Bleu con Fabio Fantone, una delle persone organizzatrici.
“Si tratta di un evento che unisce diverse associazioni per provare a sviluppare un villaggio di sensibilizzazione rispetto ai temi del raro. La Giornata mondiale delle malattie rare è stata stabilita il 29 febbraio, quindi già per questo è rara visto che ricorre ogni quattro anni. Quest’anno sarà il giorno prima. Il nostro obiettivo è creare delle esperienze nel territorio pinerolese per dimostrare che queste malattie non sono così rare. Ogni sindrome ha pochi casi ma sono molte e coinvolgono tante persone”.
Ai microfoni di RBE Fantone ha sottolineato i linguaggi che PineRARO utilizza per raccontare la preziosità delle malattie rare. “Mostreremo come custodire la rarità attraverso i canali che possono sembrare inusuali per questo tema. Utilizzeremo lo strumento del fumetto, dei laboratori esperienziali e della musica. Il nostro obiettivo più importante è restituire umanità alle storie vissute di malattie rare. Non errori genetici ma varianti uniche da custodire”.
Le iniziative previste da PineRARO 2026 sono raccontate più approfonditamente nel podcast disponibile all’inizio dell’articolo, un contenuto che si può ascoltare cliccando qui e su Spotify.
Un approfondimento sulle tematiche e gli obiettivi di questo festival è disponibile a questo link.
